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„Niederschmetternde Prognose“

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Birsel Agca hat ein Buch über „Familiäres Mittelmeerfieber“ geschrieben: „Ich bin für viele FMF-Erkrankte ein positives Vorbild.“ © Hampe

Seligenstadt - Birsel Agca ist unruhig. Sie will zur Hochzeit ihrer Schwester in die Türkei reisen. Das bedeutet psychischer und physischer Stress und erhöht das Risiko eines erneuten Krankheitsschubes. Von Sabine Müller

Die 40-Jährige leidet an FMF, Abkürzung für „Familiäres Mittelmeerfieber“. Ursache ist ein Gendefekt, der häufig bei Personen auftritt, die aus dem Mittelmeerraum stammen und der durch Migration auch in Deutschland an Bedeutung gewinnt. Mittlerweile dominiert die Krankheit das Leben der ganzen Familie - die beiden Kinder haben sie geerbt.

Weil es ihr gesundheitlich schlecht ging, konnte Birsel Agca auch zur Eröffnung der Foto-Wanderausstellung „Erfolgsgeschichten - Gesichter einer gelungenen Integration in Kreis und Stadt Offenbach“, die im Seligenstädter Nachbarschaftshaus gezeigt wurde, nicht kommen, obwohl sie zu den Porträtierten gehört.

Dabei hätte sie viel zu erzählen gehabt: Von ihrer Kindheit in einem türkischen Bergdorf in der Nähe der Schwarzmeerküste und dem krassen Wechsel nach Hamburg im Alter von acht Jahren. Von der Erziehung durch die Mutter, die Analphabetin und deren Welt voller Tabus ist, und vom Einfluss des Vaters, dem es wichtig war, „dass wir Kinder auf eigenen Füßen stehen“. Schließlich vom Mittelmeerfieber, dem sich heute der Seligenstädter Alltag und Beruf unterordnen müssen, das sie aber gleichzeitig stark macht, weshalb Birsel Agcas Biografie dennoch eine Erfolgsgeschichte ist.

„Mein Sohn Kaan hat der Krankheit einen Namen gegeben“, sagt Birsel Agca. Sie war mit ihrem Mann 1993 nach Hainstadt gezogen, fünf Jahre später kauften sie sich ein Häuschen in der Seligenstädter Altstadt und bauten es um. „Kaan war ein sehr anfälliges Kind“, sagt die Mutter und berichtet von immer wiederkehrenden Fieberschüben und schlechten Blutwerten, die sich die Mediziner nicht erklären konnten.

Expertin für das Mittelmeerfieber

Als er fünf Jahre alt war, kam eine griechische Ärztin im Aschaffenburger Kinderklinikum den Symptomen, die auch seine jüngere Schwester Hilal aufwies, auf die Schliche. Sie bekamen das Medikament Kolchizin verordnet, ein Herbstzeitlosen-Extrakt, das eigentlich bei Gicht gegeben wird. Rechtzeitig und lebenslang eingenommen kann es effektiv die Entzündungen eindämmen und die Eiweißablagerungen verhindern, die sonst zu Amyloidose mit nachfolgendem Nierenversagen führen. Für Birsel Agca kam Licht ins Dunkel. Sie hatte endlich eine Erklärung für ihre eigenen langjährigen Brust-, Bauch und Gliederschmerzen und hörte die niederschmetternde Prognose, nach der 60 Prozent der FMF-Erkrankten, die unbehandelt bleiben, vor dem 40. Lebensjahr sterben.

Die Krankheit und ihre Folgen belasten auch die Psyche. Birsel Agca konnte ihren erlernten Beruf als Zahntechnikerin nicht mehr ausüben, weil ihre Gelenke versteiften. Seit einigen Jahren ist sie frühverrentet. Als auch ihr familiär stark beanspruchter Mann arbeitslos wurde, machten sich die Agcas mit einem Bügel- und Reinigungsdienst selbstständig. Mittlerweile beschäftigt der Betrieb neben den Familienmitgliedern acht Aushilfskräfte verschiedener Nationen. „Wir sind fast wie eine große Familie“, berichtet Birsel Agca, „viele haben auch ein gesundheitliches Handicap oder sind allein erziehend. Wir haben Verständnis für ihre Einschränkungen.“ Den Kindern Kaan (16) und der 15-jährigen Hilal versucht sie ein normales Leben zu ermöglichen, trotz vieler Fehlzeiten in der Schule, regelmäßiger Klinikaufenthalte und ständiger Medikamenteneinnahme mit all ihren Nebenwirkungen.

Birsel Agca hat sich im Laufe der Jahre zu einer Expertin für das Mittelmeerfieber entwickelt. Sie sammelt medizinische Berichte und Krankengeschichten aus aller Welt, engagiert sich in einer Selbsthilfegruppe knüpft Netzwerke und weiß: „Ich bin für viele FMF-Erkrankte ein positives Vorbild.“ Deshalb hat sie ihren Erfahrungsschatz in ein Buch gepackt, das in türkischer Sprache erschienen ist und gerade ins Deutsche übersetzt wird. Es ist nicht zuletzt die Geschichte einer Einwanderin, die eine neue Heimat gefunden hat.

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