Letzter Strohhalm Moskau

+
Ein Foto aus besseren Tagen. Der kleine Siar leidet an einer seltenen Krankheit, die zur Blindheit führen kann.

Offenbach ‐ Siar ist ein hübscher, aufgeweckter Junge. Mit großen Rehaugen schaut der Achtjährige in die Welt. Doch in den vergangenen Monaten ist sein Blick immer trauriger geworden. Von Veronika Szeherova

Gedankenverloren. Oft weint er auch. „Wir werden bald eine große Party feiern“, sagt er unvermittelt. „Wenn ich operiert und wieder gesund bin.“ Bei der Familie Azizi regiert das Prinzip Hoffnung: dass Gerüchten zu trauen ist, wonach Ärzte in Moskau eine Krankheit heilen können, die hierzulande als eigentlich unheilbar gilt.

Anfang dieses Jahres wurde bei dem Buchhügelschüler die höchst seltene Augenerkrankung Morbus Best diagnostiziert. Diese Art der Makuladegeneration tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von eins zu einer Million auf und ist erblich bedingt. Nach und nach verändert sich das Gewebe der Netzhaut, im schlimmsten Fall führt das bis zur Blindheit. Auch Siar hat nur noch eine Sehkraft von 40 Prozent.

Erkrankung ist unterschiedlich

Seine Mutter Zarmina Morsal Azizi kann und will sich mit dieser Prognose nicht abfinden. Mittlerweile hat sich ein gewaltiger Stapel Akten angesammelt. Eine wahre Odyssee von Arzt- und Klinikbesuchen hat sie mit ihrem Sohn schon durchgemacht. „Es hat erstmal gedauert, bis die Ärzte überhaupt eine Diagnose hatten“, sagt Azizi mit belegter Stimme. „Als die Krankheit endlich erkannt war, hieß es von allen Seiten, dass Siar nicht zu helfen sei.“ Man könne nichts tun. Nur abwarten.

Der Verlauf der Erkrankung ist äußerst unterschiedlich - die Verschlechterung kann sich über Jahrzehnte hinziehen, aber auch rapide erfolgen. Weil die Best-Krankheit so extrem selten ist, gibt es keine intensive Forschung. Auf Anfrage unserer Zeitung an die Selbsthilfe-Organisation Pro Retina kommt die Antwort: Morbus Best ist nicht heilbar. Nicht in Deutschland und auch nicht woanders.

Zarmina Azizi kann nicht „dasitzen und abwarten, bis Siar blind wird“. Sie sagt, sie würde sich die allergrößten Vorwürfe machen, wenn sie nicht alles, wirklich alles versucht hätte. Also klammert die 29-Jährige sich an den letzten Strohhalm - die Laserklinik in Moskau. Ein Cousin, der ebenfalls an der Best-Krankheit leidet, habe sich dort als Siebenjähriger behandeln lassen. Seine Sehkraft sei danach von 30 auf 70 Prozent angestiegen und bis heute auf diesem Level. Mittlerweile ist er 18 Jahre alt.

Erste Kontakte hat Azizi durch eine russische Ärztin aus Offenbach geknüpft. In drei Wochen plant sie eine Reise nach Moskau, um sich direkt in der Klinik zu informieren. „Ich habe Angst vor dem, was auf mich zukommt“ sagt die junge Frau. „Alles ist ungewiss.“ Doch mit am schlimmsten ist die Sorge wegen der Finanzierung der Reise und schließlich der Laser-Operation. Mit 10 000 Euro müsse sie rechnen - Geld, das sie nicht hat.

Kriegsflüchtlinge aus Afghanistan

„Vor zwölf Jahren kamen wir als Kriegsflüchtlinge aus Afghanistan, ohne einen Cent in der Tasche“, erinnert sich Azizi. Von Grund auf habe sie sich mit ihren Geschwistern eine Existenz in Deutschland aufbauen müssen. „Ich wollte immer auf eigenen Beinen stehen, habe nie staatliche Hilfe gefordert“, betont sie. Sie arbeitet Vollzeit, um ihrer kleinen Familie einen gewissen Lebensstandard bieten zu können. „Ende letzten Jahres habe ich endlich meine Schulden getilgt und dachte, jetzt geht es aufwärts“, so Azizi. „Und genau dann kam dieser Schicksalsschlag.“ Ihre Tränen kann sie nicht mehr zurückhalten: „Ich erwarte gar nichts mehr vom Leben, wenn nur meinem Sohn geholfen werden kann.“

Wer sie dabei unterstützen will, erreicht sie per E-Mail: siar-azizi-m-best@web.de

Der Junge, der viele Freunde hat, Fußball spielt, gut in der Schule ist, sei immer verschlossener. Seine Lehrerin habe schon geklagt, dass er unkonzentriert sei, geistig abwesend. „Die harte Diagnose war auch für ihn ein Schock“, sagt seine Mutter. „Aber wir dürfen nicht aufhören, Hoffnung zu haben. Deshalb muss ich nach Moskau.“

Kommentare