Marten (3) an seltenem Syndrom erkrankt: Mutter ruft zu Teilnahme an Charitylauf auf
Der kleine Marten aus Dreieich ist an dem seltenen Syngap-Syndrom erkrankt. Bei einem virtuellen Charity-Lauf kann man ihn und andere Betroffene unterstützen.
Dreieich – Die Strapazen der vergangenen Monate sind dem kleinen Marten nicht anzumerken. Zufrieden sitzt er auf dem Fußboden seines Kinderzimmers und spielt mit seinen bunten Steckelementen. „Das ist ganz neu und das Ergebnis unserer jüngsten Therapie nach Padovan. Wir waren kurz vor Weihnachten bei Dr. Alexander Pschibul in Freiburg. Das hat Marten in seiner Feinmotorik nach vorne gebracht“, erzählt Mutter Vanessa Bauch. Der dreijährige Junge aus Götzenhain ist an dem seltenen Syngap-Syndrom erkrankt, einem Gendefekt auf dem sechsten Chromosom.
Nachdem Marten erfolgreich erste Laufversuche unternimmt und an der Hand steht, folgt vor ein paar Monaten ein herber Rückschlag: „Marten stellte sich von einem Tag auf den andern nicht mehr hin, an Laufen war nicht zu denken“, beschreibt Bauch. Für sie beginnt wieder eine Arzt-Odyssee. Als Marten Gewicht verliert, obwohl er gut isst, regt ein Kinderarzt neue Untersuchungen an. „Dabei stellt sich heraus, dass Marten zusätzlich zu seinen vorhandenen Problemen eine Zöliakie hat. Eine Gluten-Unverträglichkeit, die seinen Darm so aus dem Gleichgewicht bringt, dass sein Körper nicht mehr in der Lage ist, die Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen. In der Folge fehlte ihm schlicht die Energie“, ist Bauch froh, dass die Ursache für Martens Kraftlosigkeit gefunden ist.
Dreieich (Kreis Offenbach): Suche nach Kindergartenplatz für Marten (3)
Außerdem ist die Mutter auf der Suche nach einem Kindergartenplatz für ihren inzwischen drei Jahre alten Sohn, weil sie ab Februar wieder arbeiten geht. „Marten besucht zwei Mal in der Woche für drei Stunden einen Spielkreis. Er geht gerne hin und freut sich auf die anderen Kinder“, berichtet Vanessa Bauch. Sie weiß, dass es schwierig wird – die Kitaplätze in Dreieich sind rar.
Bei all den eigenen Themen, die bei ihr anstehen, hat Vanessa Bauch ein großes Herzensprojekt: Die Syngap Elternhilfe, ein Verein, für den sie sich engagiert und bei dem sie viele Kontakte knüpfen konnte und Austausch und Unterstützung erfahren hat, ist einer von zehn Vereinen, die den bundesweiten „Rare Diseases Run“ organisiert. „Ein virtueller Spendenlauf, der Geld für seltene Krankheiten generieren und gleichzeitig Öffentlichkeit für sie herstellen soll. Geld für die Forschung und Unterstützung, wenn Eltern aufgrund der Erkrankung des Kindes in Not geraten“, erklärt Bauch die Intention des Charity-Laufs.
Dreieich (Kreis Offenbach): Laufveranstaltungen für Spenden zur Behandlung des Syngap-Syndroms
Aufgrund der Pandemie wird es keine zentralen Laufveranstaltungen geben. Menschen, die den Lauf unterstützen möchten, können sich auf dem Internetportal laufenmachtglücklich.de registrieren und zwischen dem 28. Februar und dem 6. März starten. Ob jemand nur 500 Meter oder zehn Kilometer rennen möchte oder eine Fünf-Kilometer-Walking-Strecke auswählt, ist ganz egal. Die Anmeldung kostet fünf Euro, von denen zwei Euro als Spende den zehn Vereinen zugutekommen. Es ist auch möglich, einen Verein, zum Beispiel die Syngap Elternhilfe, explizit auszuwählen und ihm eine weitere Spende zu schicken. Auch Läuferpakete mit Medaillen und Urkunden oder T-Shirts sind buchbar.
Vanessa Bauch hat einige Götzenhainer Vereine ins Boot geholt. Die Feuerwehr, die SG und der HSV haben signalisiert, die Idee in den Verein zu tragen. „Es ist eine schöne Idee, wir unterstützen das gerne. Vanessa hat jahrelang bei uns getanzt“, sagt Anke Engel vom Vorstandsteam der SG. Auch Waltraud Kalusa will helfen: „Wir haben Gruppen, die ohnehin laufen. Sicher gibt es Sportler im Verein, die für eine solch wichtige Sache die Laufschuhe schnüren.“ Matthias Engler von der Feuerwehr signalisiert, dass die Einsatzkräfte und Mitglieder sich auf eine Joggingrunde einlassen – schließlich geht es um das Enkelkind des ehemaligen Stadtbrandinspektors Horst Bauch.
Die spendenwilligen Läufer müssen sich nicht in den Vereinen organisieren – jeder kann eine Runde zugunsten der Syngap Elternhilfe beitragen. Auch im Rollstuhl. (Nicole Jost)