Sanfilippo-Syndrom

Töchter leiden an unheilbarer Krankheit: Spender ermöglichen jetzt sehnlichen Wunsch

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Bei der offiziellen Übergabe segnete Pfarrer Thomas Weiß (rechts) die 15.000 Euro teure Sonderanfertigung, in der Rieke (vorne) und Maike bereits Platz genommen haben. Über die große Anteilnahme freuen sich die Eltern Steffen (links) und Britta Schuck (Mitte).

Maike und Rieke aus Hainburg leiden am unheilbaren Sanfilippo-Syndrom. Zahlreiche Spender ermöglichen jetzt einen sehnlichen Wunsch.

Hainburg – „Es war, als würde mir jemand den Boden unter den Füßen wegziehen.“ Britta Schuck erinnert sich noch genau an den Tag vor mehr als 15 Jahren, als Ärzte ihr offenbarten, dass ihre beiden Töchter Maike und Rieke am unheilbaren Sanfilippo-Syndrom leiden. Die Zwillinge, geboren am 29. August 2000, waren zu diesem Zeitpunkt drei Jahre alt. In den ersten beiden Lebensjahren entwickelten sich die Kinder scheinbar normal, etwas verzögert vielleicht, doch das erklärten sich Ärzte und Eltern damit, dass das bei Zwillinge nicht ungewöhnlich sei. Erst als bei einer Ultraschalluntersuchung auffiel, dass Leber und Milz vergrößert waren, wurden die Ärzte stutzig. Viele Untersuchungen in verschiedenen Kliniken folgten, und es dauerte noch ein Jahr, bis die Diagnose feststand.

Bis zum Schulalter entwickelten sich die Mädchen aber weitgehend normal, sprachen, lernten zählen und ihren Namen schreiben. Die Rückentwicklung, sagt Britta Schuck, setzte etwa mit sieben, acht Jahren ein. Maike und Rieke konnten Farben nicht mehr benennen und verloren nach und nach alle Fähigkeiten wie sprechen, laufen oder selbstständig essen.

Ärzte: Lebenserwartung von ungefähr zehn Jahren

Nach der Diagnose hatten die Ärzte eine Lebenserwartung von ungefähr zehn Jahren für die Zwillinge in Aussicht gestellt. Doch, so Britta Schuck, verläuft die Krankheit sehr unterschiedlich. Sie kenne sogar einen Betroffenen, der mittlerweile 36 Jahre alt ist.

Auch bei den (zweieiigen) Zwillingen verläuft die Krankheit nicht gleichmäßig. So spricht Maike bereits seit vier Jahren nicht mehr, Rieke schafft immerhin noch ein paar Wörter, berichtet Britta Schuck. Während Maike wieder gefüttert werden muss, kann ihre Schwester mundgerechte Stücke mit den Fingern selbst zu sich nehmen. An- und Ausziehen und alle pflegerischen Maßnahmen übernimmt die Mutter, da die Mädchen es nicht können. „Geistig sind sie auf dem Stand von zwei- bis dreijährigen Kindern“, fährt Britta Schuck fort. So könnten sie auch keine Gefahren mehr einschätzen.

Motorisch sind die beiden jungen Frauen hingegen noch recht fit, sie können laufen, wenn auch keine weiten Strecken. Treppen seien für die Schwestern allerdings nur sehr schwer zu bewältigen. „Besonders runter kann Maike sie nicht mehr gehen. Rieke schafft die Stufen herab nur noch mit Hilfestellung. Deswegen haben wir 2015 unser Haus behindertengerecht umgebaut und die Pflege der beiden für mich erleichtert“, beschreibt die Hainburgerin.

Hainburg: Mädchen sehr gerne im Freien

Im Freien sind beide Mädchen sehr gerne. Am Mainufer beobachten sie die Schiffe oder die Schwäne und Enten. „Das bringt ein Lächeln in die Gesichter der Kinder“, hat Britta Schuck beobachtet. Doch allzu oft sind solche Ausflüge nicht möglich, „da ich fast immer allein mit den beiden bin“. Daher kam die Idee, ein Therapiefahrrad zu kaufen - ein teures Unterfangen, das auch die Krankenkasse nicht finanzieren wollte. Es musste eine Sonderanfertigung sein, ein Dreisitzer, damit Britta Schuck und ihre Töchter kleine Ausflüge unternehmen können.

Die Finanzierung in Höhe von 15.000 Euro stellte die Familie vor ein Problem. Eine Caritas-Mitarbeiterin riet zum Versuch, das Geld durch Spenden zusammen zu bekommen, und stellte einen Kontakt zu Gabriele Sommer, Gemeindereferentin der Katholischen Gemeinde St. Nikolaus her. Britta Schuck hatte kein gutes Gefühl: „Ich kam mir vor wie ein Bettler“, erinnert sie sich.

Spender ermöglichen Kauf von Spezialrad

Dennoch schrieb sie verschiedene Organisationen an und hatte Erfolg. „Ich war überwältigt vom Verständnis und der Anteilnahme“, sagt sie. Das Geld – 2000 Euro trug die Familie selbst zum Kaufpreis bei – kam innerhalb von sechs Monaten zusammen, das Rad konnte in Auftrag gegeben werden und wurde am vergangenen Wochenende offiziell übergeben.

Sehr überrascht sei sie über die Reaktionen ihrer Töchter gewesen, erzählt Britta Schuck. „Rieke hat laut juchzend mitgetreten und sich so gefreut beim Fahren, dass sie nicht wieder absteigen wollte. Das war ein sehr bewegender Moment für mich, Rieke zeigt selten so deutlich, was ihr gefällt“, beschreibt die Mutter. Durch das ständige Trainieren der Beinmotorik könne auch die Fähigkeit zu laufen länger erhalten und die Lebensqualität der Mädchen positiv beeinflusst werden.

Beteiligt an der Finanzierung waren: Bischöflicher Hilfsfonds der Diözese Mainz, Caritaskasse der Pfarrei St. Nikolaus, Ehepaar Ujma, Herzenswünsche Münster, Kinderhilfestiftung Frankfurt, Jahrgang 1963/64 Klein-Krotzenburg, Lions-Club Seligenstadt, Ott-Stiftung, Zonta-Club Seligenstadt und viele andere Menschen, die bei den verschiedenen Aktionen der Kirchengemeinde St. Nikolaus einen Beitrag geleistet haben. Britta Schuck hatte auch begonnen, Bascetta- Sterne zu basteln und sie zu verkaufen. „Da hätte ich allerdings noch lange basteln können“, freut sie sich über die große Hilfsbereitschaft.

VON OLIVER SIGNUS

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