Multiple Sklerose

Hanauer Selbsthilfegruppe „MainSchwäne“ feiert 40-jähriges Bestehen

MS-Selbsthilfegruppe Mainschwäne feiert 40-jähriges Bestehen
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Gespräch statt Feier zum 40-jährigen Bestehen: Die MS-Selbsthilfegruppe „Die MainSchwäne“ für Hanau und Umgebung wird im Gärtnerhaus vertreten von Leiterin Kerstin Wich (Tochter der Gründerin Elisabeth Huhn), Bettina Nüßlein, Rita Filber, Brigitte Albrecht und Christine Paul (von links).

Hanau – Christine Paul ist eines der ältesten Mitglieder der „MainSchwäne“. So nennt sich die Hanauer Selbsthilfegruppe der Multiple Sklerose (MS) Erkrankten, die 1980 ins Leben gerufen wurde. Bis heute ist Paul, die inzwischen über 80 Jahre alt ist, dabeigeblieben und hätte gerne das 40-jährige Jubiläum der MS-Gruppe mitgefeiert – wenn nicht Corona ihr und allen Mitgliedern einen Strich durch die Rechnung gemacht hätte.

Die „MainSchwäne“ verdanken ihre Existenz Elisabeth Huhn. Sie war selbst an MS erkrankt und rief die Hanauer Gruppe ins Leben, nachdem sich im Jahr 1980 der hessische Landesverband gegründet hatte. Heute, nach 40 Jahren, ist die Gruppe kleiner geworden. Eigentlich sollte am 17. Oktober gefeiert werden, aber Gruppenleiterin Kerstin Wich, die Tochter der Gründerin, hat in Absprache mit den Mitgliedern die Feier „auf sonnige Tage im kommenden Jahr“ verschoben. Das erklärte sie bei einem Treffen im Gärtnerhaus von Schloss Philippsruhe, an dem ihre Mutter wegen einer Erkrankung nicht teilnehmen konnte.

„Mitte der 1980er-Jahre steckte die Diagnostik zu dieser Krankheit noch in den Kinderschuhen, war MS gar ein Tabuthema“, erinnert sich Christine Paul bei deser Gelegenheit. „Mein Arzt hat das Wort Multiple Sklerose zunächst gar nicht in den Mund genommen“, berichtet die Seniorin, die bei Gehen auf zwei Stöcke angewiesen ist. Man habe damals MS gleich gesetzt mit Lähmung und Rollstuhl. „In der Klinik, in der ich zunächst behandelt wurde, sah ich auch fast nur Menschen in Rollstühlen. Daraufhin bin ich schnell wieder abgereist“, erinnert sich Paul.

Rita Filber bekam 1993 die Diagnose und schloss sich drei Jahre später der Selbsthilfegruppe an. „Zunächst wurde ich nur mit Cortison behandelt, andere Medikamente gab es noch nicht“, sagt sie. Erst später wurden nach und nach andere Arzneimittel entwickelt. Und inzwischen gebe es für die verschiedenen Erscheinungsformen von MS eine ganze Palette von Medikamenten, stellt Filber fest. Sie musste sich langsam an MS annähern, wurde aber auch von ihrer Familie sehr gut unterstützt.

Um anderen MS-Kranken zu helfen, hat sich Filber zur Betroffenenberaterin ausbilden lassen und versucht, diesen Menschen die Erlebensangst zu nehmen und bei Depressionen zu helfen, die sich nach einer MS-Diagnose sehr oft einstellen. „Wenn Schübe auftreten, müssen alle um die Person herum sehr feinfühlig agieren“, betont Rita Filber, „denn der Kranke hat in dieser Phase einen Logenplatz am Vulkan“, weiß sie aus eigener, leidgeprüfter Erfahrung. Sie kann Kranken aber auch Mut machen. MS habe heute ihren Schrecken durch die sehr guten Medikamente verloren. Man könne ein eingeschränktes aber einigermaßen normales Leben führen, müsse aber in allen Phasen „sehr flexibel bleiben und bei Veränderungen bereit sein, zu reagieren“, weiß sie.

Die MainSchwäne

Die Multiple Sklerose (MS) ist eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung mit sehr unterschiedlichen Verlaufsformen, weshalb sie den Beinamen „Die Krankheit mit 1000 Gesichtern“ hat. Bei ihr werden die Markscheiden, die elektrisch isolierende äußere Schicht der Nervenfasern im Zentralnervensystem (ZNS), angegriffen. Die genauen Ursachen dieser Erkrankung sind trotz großer Forschungsanstrengungen noch nicht geklärt. Da die Entmarkungsherde im gesamten ZNS auftreten können, kann die Multiple Sklerose fast jedes neurologische Symptom verursachen. Die Krankheit ist nicht heilbar, jedoch kann der Verlauf durch verschiedene Maßnahmen oft günstig beeinflusst werden. Entgegen der landläufigen Meinung führt die Multiple Sklerose nicht zwangsläufig zu schweren Behinderungen. Auch viele Jahre nach Beginn der Erkrankung bleibt die Mehrzahl der Patienten noch gehfähig.

Auch Kerstin Wich kennt den Krankheitsverlauf, der ganz individuell ist. Jeder Betroffene bekomme unterschiedlich starke Schübe mit mehr oder weniger Schmerzen, Ausfällen und Einschränkungen, sagt sie. „Deshalb wollen wir in den Gruppenstunden beim Besuch von neuen Mitgliedern die Krankheit nicht schönreden, trotzdem aber positiv denken.“ Sie versuchten, die Menschen mit MS-Diagnose davon zu überzeugen, dass sie jeden Tag die Herausforderungen annehmen, die die Krankheit mit sich bringt, beschreibt Wich eine Intention der Gruppenstunden der „MainSchwäne“.

„Mit der Herausforderung Rollstuhl habe ich mich noch nicht abgefunden“, gibt Brigitte Albrecht zu, die seit Februar auf dieses Hilfsmittel auch zuhause nicht mehr verzichten kann. Die 79-Jährige hat mit 15 Jahren die Diagnose MS bekommen und stieß erst 2006 zu der Gruppe, als es eine grundlegende familiäre Veränderung gab, „vorher hatte ich keine Gruppe nötig“. Inzwischen kommt sie regelmäßig und genießt nicht nur die Treffen, sondern auch Gesprächskreise im Café, Ausflüge und Kegelnachmittage. Die sind derzeit nicht oder nur eingeschränkt möglich, was Albrecht als Minderung ihrer Lebensqualität bezeichnet.

Bei Bettina Nüßlein (34) stellten die Ärzte erst nach der Geburt ihres Sohnes im Jahr 2014 nach vielen Fehldiagnosen MS fest. Sie hatte kognitive Ausfälle, Schübe und zunächst nicht erklärbare Einschränkungen. „Durch die Hormonumstellung kam dann heraus, dass ich schon Jahre vor der Geburt meines Kindes an MS erkrankt war“, berichtet die junge Mutter. „Mein Sohn kann damit sehr gut umgehen. Der sagt dann einfach: ‚Mama, ruh dich aus’ wenn er merkt, dass ich gerade nicht so leistungsfähig bin“, so Nüßlein. Durch Basis- und Eskalationstherapie, Ergo- und Physiotherapie habe sich ihre Koordination wieder so verbessert, dass sie seit einiger Zeit einem Tanzkreis angehört und dort mit Pausen sehr gut zurechtkommt.

Für die verbliebenen 30 bis 40 Mitglieder ist die Selbsthilfegruppe ein Fixpunkt im Leben. „Wir sind der Gründerin Elisabeth Huhn und ihrer Tochter Kerstin Wich sehr dankbar, dass sie 40 Jahre lang unermüdlich viel Arbeit und noch mehr Freizeit in die Organisation gesteckt haben und das weiterhin tun wollen“, stellt Rita Filber stellvertretend für die Mitglieder fest.

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