Selbsthilfegruppe will weiteren Kreis für Jüngere initiierten

eMSige planen die Zukunft

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Helga Glania, Inke Reinhardt und Bernd Crusius (von links) während des Festes zum 30-jährigen Bestehen der Heusenstammer Selbsthilfegruppe „die eMSigen“ im Pfarrheim St. Cäcilia.

Heusenstamm - Viele kennen den originellen Namen, wissen aber wenig über die Institution. Die eMSigen feiern bereits den 30. Geburtstag ihrer Selbsthilfegruppe. Der größte Wunsch der Mitglieder ist die Entdeckung einer Therapie zur Heilung der Multiplen Sklerose (MS). Von Michael Prochnow

Bis dahin wollen sie die Patenschaft für eine MS-Gruppe für junge Menschen übernehmen. „Wir feiern erst, wenn es in der Presse heißt, es gibt einen Durchbruch in der Forschung, wir wissen woher Multiple Sklerose kommt und wie sie zu heilen ist.“ Helga Glania gehört nicht zu den Leuten, die sich Illusionen machen. Und obwohl die emsige Seniorin seit mehr als einem Vierteljahrhundert den Kreis der MS-Kranken leitet, ist es für sie nicht die „Hauptsache gesund“ zu sein: Diese „unvorsichtige Redensart“ stelle ihre Schützlinge ins Abseits: „Jeder muss herausfinden, was für ihn die Hauptsache ist, wir können nur zeigen, du gehörst dazu, wenn du möchtest, bekommst du unsere Hilfe.“

Die Initiative kam aus Offenbach. In Heusenstamm hatte die Pfarrgemeinde St. Cäcilia den eMSigen Behindertentoiletten ins Heim eingebaut, erinnert die Sprecherin, so treffen sie sich dort seit 1988. Damals kannte sie die Krankheit noch nicht, doch es kamen immer mehr Betroffene, und sie wurden immer jünger. Helga Glania fragte sich nach dem Sinn einer Selbsthilfegruppe „wegen einer Krankheit, für die es keine Heilung gibt“.

Bald sollte sie spüren, wie wichtig die Begegnungen für die Betroffenen sind. Sie versammeln sich regelmäßig bei Kaffee und Kuchen, denn unter den Helferinnen sind gute Bäckerinnen, unterhalten sich spielend, und zum Fest trägt Erika Seefeld stets Goethes „Osterspaziergang“ auswendig vor. Auch Ausgehen ist angesagt, zu den Zielen zählen Zoo und Palmengarten, doch das lassen sie „im Augenblick ruhen, es ist zu heiß für Ausflüge“. Auch Holiday On Ice, Theaterbesuche, und „Schwanensee“ in der Alten Oper standen schon auf dem Programm.

Die Krankheit soll nicht im Vordergrund stehen, aber die Runde tauscht Informationen über Medikamente aus, diskutiert das Für und Wider von Therapien, „aber wir sind keine Auskunftsstelle, im Mittelpunkt steht bei uns der Mensch“, betont die Schlossstädterin. „Wer die Diagnose bekommt, droht, in ein Loch zu fallen“, beschreibt sie den schlimmen Moment. „Wir bieten dann an, in die Gruppe zu kommen, sich mit Betroffenen auszutauschen.“ Den Verlauf der Krankheit vermag niemand vorherzusagen, es bleibe jedoch Vieles machbar. Gymnastik eigne sich für die Fitness, Erfahrungen mit Medikamenten werden gesammelt, aber keine Prognosen gegeben. „Wir möchten, dass Menschen kommen und spüren, du bist ein wertvoller Mensch.“ Dabei gehören Rollstühle längst zur Gesellschaft, viele gehen mit dem Gefährt auch ins Theater und in Cafés.

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Bernd Crusius, Geschäftsführer der Deutschen Multiple-Sklerose-Gesellschaft (DMSG) in Darmstadt, unterstrich, „30 Jahre sind etwas ganz Besonderes“. Er sei zuversichtlich, dass die Gruppe weiter bestehen werde. Es sei jedoch wichtig, neue Mitglieder zu gewinnen. Erstmals seien im Oktober alle 3 380 Mitglieder im Land zur Versammlung in Großen-Buseck eingeladen, um sich aktiver an der Gestaltung der Gemeinschaft zu beteiligen. In Sachen Zukunftsfähigkeit sieht Crusius „Licht am Ende des Tunnels“, denn es gründen sich immer mehr junge Gruppen und kooperieren gut mit den bestehenden – „das gibt Mut“.

MS, „die Krankheit der tausend Gesichter“, sei bislang nicht heilbar, es gebe aber große Fortschritte bei der Behandlung. „Wer heute die Diagnose bekommt, muss nicht zwangsläufig im Rollstuhl enden“. Zwei Drittel der Mitglieder leben auf dem Land, und vor allem dort seien viele Gebäude nicht barrierefrei. „Es kostet 700 bis 800 Millionen Euro, Deutschland barrierefrei zu machen“, sagt der Geschäftsführer und fordert auf, Druck auf politisch Verantwortliche zu machen. Die DMSG unterhält einen eigenen Fahrdienst, denn die Mobilität sei ein großes Problem. Die Krankenkassen zahlen nur das Taxi zum Arzt.

Inke Reinhardt, seit 2005 Beratungsstellenleiterin in Darmstadt, findet es „schön, wie ihr miteinander umgeht“, viele Helfer seien schon sehr lange bei den eMSigen. Nun soll eine neue Gruppe für jüngere Leute aus Heusenstamm und Umgebung gegründet werden, die sich vernetzen und eigene Aktivitäten unternehmen können. Beraterin Reinhardt steht für den Startschuss bereit, Interessierte können sich bei ihr melden unter Tel.: 0151/44666.

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