Leyla sucht ihren „Zwilling“

Hilfe für Leyla - Siebenjährige aus Heusenstamm leidet an Gendefekt und braucht Stammzellenspende

Die sieben Jahre alte Leyla sucht für eine Stammzellenspende ihren genetischen Zwilling.
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Die sieben Jahre alte Leyla sucht für eine Stammzellenspende ihren genetischen Zwilling.

Die sieben Jahre alte Leyla aus Heusenstamm sucht für eine Stammzellenspende ihren genetischen Zwilling. Sie leidet nämlich an einem angeborenen Gendefekt und benötigt dringend Hilfe. 

Heusenstamm – Leyla ist ein aufgewecktes Kind. „Ich bastele gern und ich male gern“, verkündet sie fröhlich. Ihre Mutter Nesrin Grainat ist froh, dass die Siebenjährige so unbeschwert aus ihrem Alltag erzählt. Denn Leyla leidet an Beta-Thalassämie major, einem angeborenen Gendefekt. Und die Familie sucht nun den genetischen Zwilling von Leyla: Sie benötigt einen Stammzellenspende.

Am kommenden Sonntag, 8. Dezember, läuft – initiiert vom Förderverein der Schule – eine große Typisierungsaktion an der Adalbert-Stifter-Schule in der Schulstraße 2-4. Von 11 bis 16 Uhr kann jeder Interessierte vorbei kommen und eine Speichelprobe abgeben. Außerdem gibt es Kaffee und Kuchen, zudem steht eine Spendenbox bereit.

Im Jahr 2013 ließen sich 1293 Freiwillige für die an Leukämie erkrankte Sandra bei der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) registrieren.*

Als Leyla fünf Monate alt war, wurde der Defekt entdeckt. Bei einer der regelmäßigen Untersuchungen war dem Arzt ihre Hautfarbe aufgefallen. Blass sind Kinder mit dieser Erkrankung, zunehmend wird die Haut gelb. „Außerdem war ihr Hämoglobin-Wert viel zu niedrig“, erinnert sich Nesrin Grainat. Es folgte der erste längere Krankenhausaufenthalt für Leyla.

Das Problem: rote Blutkörperchen werden „falsch“ gebaut

Die Beta-Thalassämie major wird vererbt. Nesrin Grainat hat eine leichtere Form dieses Defekts. „Das weiß ich aber erst, seitdem die Erkrankung bei Leyla festgestellt worden ist.“ Durch den Defekt werden im Knochenmark der Siebenjährigen zwar rote Blutkörperchen gebildet, die für den Sauerstofftransport zuständig sind. Aber diese roten Blutkörperchen werden „falsch“ gebaut. Sie nehmen zwar Sauerstoff auf, platzen aber. In der Folge wird der Körper nicht richtig mit Sauerstoff versorgt.

Seitdem braucht Leyla regelmäßig Bluttransfusionen – bis zu ihrem zweiten Lebensjahr alle zwei Wochen, inzwischen alle drei Wochen. Und sie muss Medikamente nehmen, weil sich im Körper durch die Blutgaben mehr Eisen anreichert als er benötigt und als er abbauen kann. „Das Eisen lagert sich an den Nieren und der Leber ab, diese Organe fangen sozusagen an zu rosten“, erläutert Leylas Mutter.

Die Medikamente, die Leyla seit ihrem zweiten Lebensjahr in Tablettenform einnehmen musste, haben allerdings nicht die Wirkung entfaltet, die sich die Ärzte erhofft hatten. „Außerdem haben die Tabletten furchtbar geschmeckt“, ruft Leyla dazwischen. Daher erhält sie diese Gaben nun jede Nacht in flüssiger Form. „Dazu wird sie jeden Abend gepiekst, und dann läuft die Flüssigkeit über Nacht über eine kleine Pumpe in den Körper“, sagt Nesrin Grainat.

Auch der neunjährige Kai aus Offenbach sucht einen Spender.*

Uniklinik Frankfurt: Leyla braucht alle drei Wochen eine Bluttransfusion

Auch die Bluttransfusionen sind natürlich eine Belastung. Alle drei Wochen müssen Mutter und Tochter dazu in die Uniklinik nach Frankfurt. Dann wird der Schülerin zunächst Blut abgenommen. Ist dieses untersucht, kann das entsprechende Blut bestellt werden, das sie dann am nächsten Tag erhält. „Je nachdem, wie gut die Vene ist, die gefunden wird, kann das drei bis vier, aber auch mal sechs Stunden dauern“, berichtet Nesrin Grainat. Zum Glück habe sie eine Chefin, die viel Verständnis zeige. Die Steuerfachangestellte mit Teilzeitjob darf die Zeiten, die sie versäumt, weil sie mit Leyla ins Krankenhaus muss, zu anderer Zeit nacharbeiten. Zumal zu den Bluttransfusionsterminen noch weitere regelmäßige Untersuchungen kommen. So muss alle drei Monate ein MRT von der Leber gemacht werden, Niere und Herz werden zweimal im Jahr per Ultraschall untersucht.

Ein Leben lang wird Leyla die Bluttransfusionen benötigen. Es sei denn, man findet ihren genetischen Zwilling – und dieser ist bereit, ihr Stammzellen zu spenden. Denn dann könnte sie, wenn alles gut geht, gesund und ohne weitere Transfusion weiterleben.

DKMS: Seit sieben Jahren vergebliches Warten 

Seit sieben Jahren sind Leylas Daten bei der DKMS registriert. Ein passender „Zwilling“ wurde bisher nicht gefunden. Als Spender können sich alle Menschen im Alter zwischen 17 und 55 Jahren registrieren lassen. Es gibt Ausschlussgründe, diese kann man im Internet auf den Seiten der DKMS auf dkms.de/de/faq nachlesen. Der Test funktioniert über einen Abstrich mit einem Wattestäbchen von der Wangenschleimhaut.

Wer sich nicht registrieren lassen möchte, oder dies bereits ist, kann die Aktion auch mit einer Spende unterstützen. Am Sonntag steht in der Stifter-Schule dazu eine Spardose bereit.

von Claudia Bechthold

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