Neue Eltern-Kind-Gruppe in Langen

So ist das Leben mit Down-Syndrom

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Susanne Voigt ist Mutter eines Kindes mit Down-Syndrom. Sie hat eine Selbsthilfegruppe für Familien in der hiesigen Region ins Leben gerufen.

Der 21. März steht alljährlich weltweit im Zeichen des Down-Syndroms. In Langen geht zum Welt-Down-Syndrom-Tag eine neu gegründete Eltern-Kind-Gruppe an die Öffentlichkeit. Sie will den Austausch von Familien mit Trisomie-21-Kindern fördern, Ratgeber und Ansprechpartner sein.

Langen – Susanne Voigt brachte vor gut 16 Monaten ihr Kind mit Down-Syndrom zur Welt. Bis vor Kurzem dachte die Langenerin, sie stehe mit ihrem Schicksal alleine da. Zufällig traf sie bei einem Termin in der Frühförderstelle des Kreises Offenbach eine andere Langener Mutter, deren acht Monate alte Tochter ebenfalls mit dem Extra-Chromosom geboren wurde. Beide Frauen stellten im Austausch fest, dass sie bei Bekanntwerden der Diagnose sehr auf sich alleine gestellt waren – die Idee zur Gründung einer Eltern-Kind-Gruppe war geboren.

„Ich habe mich überhaupt nicht aufgefangen gefühlt“, berichtet Susanne Voigt, „weder im Krankenhaus noch danach vom Kinderarzt oder anderen Stellen.“ Für die 33-Jährige ist es das erste Kind. Nach der Krankenhausentlassung die Orientierung im Alltag zu finden, fiel ihr schwer. „Wir haben die Diagnose erst drei Wochen nach der Geburt vom Kinderarzt erhalten und das auch noch zwischen Tür und Angel“, schildert Voigt. Zuvor sei niemand „so recht mit der Sprache herausgerückt“ – und dies, obwohl sie mit ihrem Kind immerhin drei Wochen stationären Aufenthalt im Offenbacher Sana-Klinikum hinter sich hatte.

Die Wut sitzt tief

Voigts Wut sitzt tief, dass niemand mit ihr gesprochen hat, obwohl die Klinik Fachpersonal zurate zog. „Warum ich als Mutter nicht einbezogen wurde, entzieht sich meiner Kenntnis.“Das Vertrauen in Ärzte und Systeme hat Susanne Voigt verloren. So machte sie sich im Internet auf die Suche nach Beratungsstellen, Hilfsangeboten und Therapiemöglichkeiten, da ihr niemand erste Infos an die Hand geben konnte. Gleiches berichtet die zweite Mutter: „Zwar hatte ich das große Glück, unsere Tochter zu Hause zur Welt bringen zu dürfen und habe frühzeitig von der Hebamme die Verdachtsdiagnose DownSyndrom gestellt bekommen, aber sie konnte mir keine fundierten Informationen oder Hilfestellungen geben. Auch das wenige Stunden nach der Geburt aufgesuchte Krankenhaus fing uns in keiner Weise psychologisch auf – weder mich als Mutter noch den Rest meiner Familie.“

Aktuell beiße sie sich an der Bürokratie der Stadt Langen die Zähne aus, berichtet Susanne Voigt. „Es geht um einen Kita-Platz, aber ob mein Sohn nun als Integrationskind zählt oder nicht, kann man mir bisher nicht sagen.“ Bislang fühle sich keine Stelle im Rathaus für die Beantwortung der Frage verantwortlich. Dabei plante die junge Mutter eigentlich, nach zwei Jahren wieder arbeiten zu gehen. „Ohne die finanzielle und seelische Unterstützung meiner Familie, die in Berlin wohnt, hätte ich weder Zeit noch Mut und Möglichkeiten gehabt, meinen Sohn außerhalb der Systeme bestmöglich zu fördern“, stellt Voigt fest.

Eltern-Kind-Gruppe für Familien mit Down-Syndrom-Kindern

Aus all diesen Gründen riefen die zwei Frauen eine Eltern-Kind-Gruppe für Familien mit Down-Syndrom-Kindern rund um Langen, Egelsbach und Dreieich ins Leben. Denn bei ihren Recherchen stellten sie fest: „Es gibt solche Gruppen wohl in Frankfurt und im Darmstädter Bereich, aber nicht dazwischen.“ Dass sie die einzigen beiden Mütter beziehungsweise Familien in der hiesigen Gegend seien, hätten sie freilich nie geglaubt, merkt Voigt an. Für Anfang März hatte das Tandem zu einem ersten Treffen im Zentrum für Jung und Alt (ZenJA, Zimmerstraße 3) eingeladen – und tatsächlich gesellten sich zwei weitere betroffene Familien hinzu.

Das nächste Treffen ist für Freitag, 5. April, ab 10 Uhr im Familiencafé des ZenJA anberaumt – angesprochen sind Familien mit Down-Syndrom-Kindern bis drei Jahren. Voigt betont, dass Mütter mit vorgeburtlichen Verdacht auf Down-Syndrom der Gruppe ebenfalls willkommen sind, damit sie sich auf die Zeit nach der Geburt vorbereiten können. „Leider ist es aus Datenschutzgründen nicht möglich, dass wir Kontakte von betroffenen Müttern erhalten, um diese unterstützend aufsuchen zu können“, sagt Voigt. „Aber wir ermutigen alle Mütter und Familien, sich einfach formlos bei uns zu melden und sich uns anzuschließen.“

Von Maria Zimmer 

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