Feriengespräch

Heike Heil über ihre Arbeit mit unheilbar kranken Kindern für den Verein LaLeLu 

Heike Heil im Gespräch im Garten
+
Sie begleitet Familien von unheilbar kranken Kindern durch schwere Zeiten: Heike Heil erzählt im Garten ihres Hauses in der Windecker Altstadt von ihren eigenen Schicksalsschlägen und woher sie ihre Kraft nimmt.

In unserem Feriengespräch erzählt Heike Heil im Garten ihres Hauses in der Windecker Altstadt von ihren eigenen Schicksalsschlägen und woher sie ihre Kraft nimmt, um sich im Verein LaLeLu zu engagieren.

Nidderau – Wenn Heike Heil lacht, lacht ihr ganzer Körper: Sie wirft den Kopf nach hinten, hebt leicht die Arme und schickt ihr Lachen in den Himmel. Und auch wenn sie nicht lacht, umspielt ein Lächeln ihre Augen, blitzt und funkelt. Ihre Lebensfreude ist ansteckend, und das noch mehr, wenn man weiß, welche Schicksalsschläge die heute 53-Jährige schon erleben musste.

„Es ist nichts selbstverständlich im Leben“, sagt die gebürtige Windeckerin, die bis auf zwei Jahre, die sie in Ostheim gelebt hat, ihr ganzes Leben in Windecken verbracht hat. Hier bewohnt sie mit ihrem zweiten Mann Christoph ein Stein-auf-Stein Haus in der Altstadt. Ein verwinkeltes Häuschen, liebevoll restauriert und dekoriert. Wo es geht, hat Heike Heil Sprüche und Zitate platziert, auf Deko-Herzen, Holztafeln, alten Fenstern.

Vereinssitz von LaLeLu ist in Bruchköbel bei Hanau

Bekannt ist sie in der ganzen Region durch ihr Engagement beim Verein LaLeLu. Dieser Verein mit Sitz in Bruchköbel unterstützt unheilbar kranke Kinder und ihre Familien. Ende 2013 tritt sie dem Verein bei. Als ihr schwerbehinderter Sohn Niclas Mitte 2014 nach einem schweren Epilepsie-Anfall stirbt, geht Heike Heil ganz in der Vereinsarbeit auf. Heute ist sie ehrenamtliche Vorstandsvorsitzende bei LaLeLu, macht Sozialberatung und vor allem Trauerbegleitung.

„LaLeLu ist mein Seelenauftrag“, sagt sie. Sie gibt Eltern von unheilbar kranken Kindern Kraft und Hoffnung, wenn alles hoffnungslos erscheint. Wie sie das schafft? „Ich habe es am eigenen Leib erlebt“, sagt sie, „und ich war schon immer ein positiv eingestellter Mensch, hatte schon immer Mut.“ Das hat sie von ihrem Großvater, Ludwig Nagel. „Er ist mein Vorbild, er ging mit einem Lächeln durchs Leben, war immer entspannt.“

Heike Heil erinnert sich an eigene Schicksalsschläge

Sie ist vier Jahre alt, als ihr Opa plötzlich stirbt, aber das letzte halbe Jahr vor seinem Tod ist sie fast jeden Tag bei ihm, denn sie hat noch keinen Platz im Kindergarten. Noch genau erinnert sich Heil daran, wie die Familie um den Großvater trauert. Leider wurde die Vierjährige dabei ausgeschlossen, damals herrschten andere Vorstellungen. Sie darf etwa nicht mit zur Beerdigung. Heute weiß sie: „Der Tod gehört dazu, dann lebe ich auch intensiver.“

Die kleine Heike wächst als jüngste von drei Schwestern auf. „Meine Kindheit war klein und überschaubar. Wir waren immer draußen, sind auf den Straßen Rollschuh gelaufen.“ Weil die Mutter den Mädchen ab Ostern erlaubt, Kniestrümpfe zu tragen, und Heike Kniestrümpfe liebt, zieht sie die auch an, wenn dann noch Schnee und Eis liegt. „Ich hatte schon immer meinen Kopf“, sagt sie und schickt ihr lautes Lachen in den Himmel.

Ausbildung zur Schneiderin

Sie geht auf die IGS, die heutige Bertha-von-Suttner-Schule, und macht auf den Kaufmännischen Schulen ihre Mittlere Reife. Bei Neckermann schließt sie die Ausbildung zur Schneiderin für Damen-Oberbekleidung ab. „Ich muss sehen, was ich tue.“ Außerdem gehört zu dieser Zeit den Eltern eine große Schneiderei in Windecken „Nagel & Sohn“, die bis zu 40 Schneiderinnen beschäftigt.

Mit 21 Jahren heiratet sie ihren ersten Mann, drei Jahre später kommt ihr Sohn Niclas zur Welt. Und damit verändert sich das Leben von Heike Heil von Grund auf. Er kommt zu früh auf die Welt, war unter der Geburt minutenlang ohne Sauerstoff und ist darum seh- und geistig behindert. Die endgültige Diagnose erhält die junge Mutter, als Niclas ein Jahr alt ist. Sie erinnert sich noch genau an das Gespräch mit dem wenig einfühlsamen Arzt.

Heil kämpfte für ein menschenwürdiges Leben für ihr Kind

„Danach gab es keine Heike mehr. Danach war ich sechs Jahre nur Mutter.“ Und damals fing das Kämpfen an, sagt sie. Kämpfen um ein menschenwürdiges Leben für Niclas, das konnte der Kita-Platz sein, ein Platz in der ersten Reihe vor einem Zoo-Gehege oder eine angemessene Beförderung zur Blindenschule nach Friedberg.

Sie trennt sich von ihrem ersten Mann, arbeitet als selbstständige Schneiderin und kümmert sich Tag und Nacht um Niclas.

Mit 31 Jahren macht sie ihre erste Mutter-Kind-Kur. Dort fragt eine Therapeutin, was sie sich für sich selbst wünscht. Heike Heil hat damals keine Antwort darauf. Aber die Frage ist der Anstoß für sie, sich selbst wiederzufinden.

Heil beschreibt ihren Sohn als „größten Lehrmeister“

„Mein Sohn war mein größter Lehrmeister“, sagt sie heute, sechs Jahre nach seinem Tod. Sein Foto hängt in einer Ecke des Wohnzimmers. Sie erzählt von seiner Ausgeglichenheit und seinem Feingefühl, beschreibt seine große Lebensfreude. Die wird allerdings mehr und mehr getrübt durch die Epilepsie, die er mit 16 Jahren bekommt. Die Anfälle werden immer schlimmer und kommen meistens in den Momenten größter Freude. Für den fröhlichen jungen Mann, der Musik liebt, eine große Einschränkung.

Nach dem Besuch der Frida-Kahlo-Schule arbeitet Niclas bei den Behindertenwerkstätten und will ins Wohnheim des Wohnprojekts AULA (Arbeits- und Lebensalternativen für Menschen mit Behinderungen) in Ostheim ziehen. Heike Heil gehörte damals zur Elterninitiative, die sich für das Projekt stark gemacht hat.

Ihr Sohn stirbt an den Folgen eines Epilepsie-Anfalls

Es soll nicht mehr dazu kommen. Im Juni 2014 stirbt Niclas an den Folgen eines schweren Epilepsie-Anfalls. Heike Heil erinnert sich noch haargenau an die drei Tage, an denen er im Koma im Krankenhaus liegt und an ihren Kampf für ein würdiges Ende für ihren Sohn. Während sie davon erzählt, scheint die Zeit stillzustehen. Sie ist sichtlich bewegt, aber nicht aus Trauer, sondern aus großer Liebe zu ihrem Sohn und zum Leben. Es spricht nur tiefe Demut aus ihr. Demut, dass sie weiterleben darf, jeder Tag ist ihr ein Geschenk.

Nur wenige Monate nach dem Tod von Niclas heiratet sie ihren langjährigen Lebensgefährten Christoph und beginnt intensiv für LaLeLu zu arbeiten. Sie macht die Ausbildung zur Krisen-Sterbe-Trauer-Begleitung für Kinder, Jugendliche und Angehörige und weitere spezifische Lehrgänge. „Der Rest ist Lebensschule“, sagt sie.

Instinktiv hat sie anderen nie ihren Trauerweg übergestülpt. Und lange schon hat sie eine Antwort auf die damalige Frage der Therapeutin aus der Kur gefunden. „Ich wünsche mir, dass ich nie verlieren werde, jeden Tag als wundervoll zu sehen, dass ich Entscheidungen selbst treffen kann und dass ich immer den Mut fürs Leben habe.“

Sie genießt das Leben in vollen Zügen, die kleinen und großen Momente. Mit ihrem Mann reist sie viel. Am liebsten nach Sri Lanka. Dort durfte sie schon inmitten von Walen und Delfinen in einem Boot auf dem Meer sitzen – weinend und lachend vor Glück.

DAS KÖNNTE SIE AUCH INTERESSIEREN

Mehr zum Thema

Kommentare