Diagnose kommt zu spät: Fußballclub startet Spendenaktion für unheilbar kranke Lena (1)
Die 18 Monate alte Lena hat die unheilbare Krankheit GM1-Gangliosidose. Ihre Brüder spielen Fußball bei Germania Niederrodenbach. Der Verein will nun helfen.
Rodenbach – Ein lauschiger Augustabend, gleich wird die Sonne über Rodenbach untergehen. Auf der Terrasse vor dem Haus haben sich gute Freunde der Familie Stasiak versammelt. Heidrun Domarsch, Arkadius Gorski, Agnieszka Kaluza, Gabriele Wiese-Fucker und Mariusz Stasiak sitzen in gemütlichen Sesseln um den Tisch. Die beiden Jungs toben auf dem Trampolin, drinnen versorgt Paulina Stasiak die kleine Lena. Feierabend, Ferienzeit, Familienalltag – so hat es den Anschein.
Doch hier sind alle zusammenkommen um zu helfen, weil die Familie gerade emotional, psychisch und physisch und auch finanziell an ihre Grenzen stößt. Die 18 Monate alte Lena, das Wunschkind, die kleine Prinzessin der großen Brüder, sie ist unheilbar krank. „Ich erinnere mich noch, wie glücklich die Eltern waren und die beiden Großen sich so über das Schwesterchen gefreut haben“, sagte Heidrun Domarsch.
Spendenaktion für Familie: Fußballverein will helfen - Lena leidet an GM1-Gangliosidose
Ihr Sohn geht mit dem älteren der Brüder in eine Klasse und beide Jungs spielen bei FC Germania 09 Niederrodenbach in der F-Jugend. Ihre Trainerin Gabriele Wiese-Fucker findet nur lobende Worte für Familie Stasiak. „Beide Söhne trainieren mit Begeisterung. Die Familie ist oft auf dem Sportplatz zu sehen und hat sich sehr schnell im Verein integriert. Ich wollte helfen, wusste aber zunächst nicht wie.“ Gabriele Wiese-Fucker liegt das Wohlergehen der Familie sehr am Herzen, deshalb hat sie gemeinsam mit Freunden eine Hilfs- und Spendenaktion auf den Weg gebracht.
Plötzlich wird es hektisch und unruhig in der Runde. Vater Mariusz geht immer wieder ins Haus, schließlich die Freunde. Lena erleidet einen Krampfanfall, nicht der erste heute. Er dauert zu lange, Arkadius Gorski wählt die 112. Der Rettungswagen parkt in der Einfahrt, das grelle Blaulicht holt die Nachbarn auf die Straße. Nach einer gefühlten Ewigkeit folgt der Notarzt ins Haus. Dann wird schnell klar: Lena wird mit dem Rettungswagen nach Gelnhausen in die Klinik gebracht, Mama Paulina fährt mit.
Krankheit GM1-Gangliosidose wurde bei Lena zu spät erkannt
Bei Lena wurde die äußerst seltene Krankheit GM1-Gangliosidose diagnostiziert. Sehr spät und nach einer quälenden Odyssee von Arzt zu Arzt, nach unzähligen Krankenhausaufenthalten und Fahrten nach Heidelberg an die Uni-Klinik erhielt die Familie die ganz bittere und sehr traurige Nachricht über die schwere und unheilbare Erkrankung ihrer Tochter. „Zu spät wurde die GM 1 Gangliosidose erkannt“, meint Gorski. „Therapien hätten schon viel früher stattfinden können.“
Es dauert alles sehr, sehr lange: Bescheide von Ämtern und Krankenkasse, Termine bei Fachärzten und Therapeuten. Zeit, die Lena nicht hat. „Zurzeit suchen wir dringend eine Logopädie nach Castillo Morales“, sagt Gorski.
Eltern von Lena fühlen sich oft alleine gelassen - Familie kam aus Polen nach Deutschland
„Die Krampfanfälle sind neu.“ Sie sind eine neue Herausforderung für die ganze Familie, nachdem sich Lenas Zustand das letzte halbe Jahr zu stabilisieren schien. Arkadius Gorski ist ein langjähriger Freund und unterstützt die Familie beim Ausfüllen der zahlreichen Formulare. „Lena und ihrer Familie steht vieles zu. Und das Mädchen braucht sehr viel Unterstützung.“
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Die Deutschkenntnisse der Eltern, die vor ein paar Jahren aus Oppeln nach Rodenbach gezogen sind, reichen noch nicht aus, Arzt- oder Behördenbriefe wirklich zu verstehen. Und so helfen Agnieszka und Arkadius, Freunde seit Kindertagen und übersetzen oder übernehmen dringende Telefonate. „Mariusz und Paulina fühlen sich oft alleine gelassen von Ärzten, die sich kaum Zeit nehmen, und überfordert von Anträgen, die sie stellen müssen.“
Fußballclub startet Spendenaktion - Finanzielle Belastung für Lenas Familie sehr hoch
Lena braucht einen besonderen Kindersitz, damit sie –trotz Muskelschwäche – sicher transportiert werden kann. Auch ein größerer, für ihre Bedürfnisse angepasster Kinderwagen, muss angeschafft werden. Selbst wenn Lenas Zustand stabil ist, ist die Situation für die Familie extrem belastend und mit einem großen Kostenaufwand verbunden. Therapien und Krankenhausaufenthalte, lange Fahrten zehren an den Nerven. Paulina ist nur noch für die Kinder da, Mariusz ist Alleinverdiener.
Die Rodenbacher machen sich große Sorgen, dass die junge Familie mit der Situation auch finanziell überfordert ist und wollen zugleich, dass die kleine Lena alle Unterstützung erhält, die sie braucht. Kinder mit GM 1 Gangliosidose versterben in der Regel bis zum dritten Lebensjahr – so steht es im Spendenaufruf.
Wer Lena und ihre Familie unterstützen möchte, kann dies über die Spendenaktion des FC Germania 09 Niederrodenbach „Helft Lena und ihrer Familie“ machen und Geld an das Spendenkonto Lena Stasiak, DE 36 506 500 23 0155 0822 33 überweisen. (Ulrike Pongratz)
Im Rodenbacher Nachbarort Langenselbold wird nach dem Tod eines jungen Vaters werden für dessen Familie gesammelt.