Kinderhospizdienst der Malteser

Am Sterben des Bruders teilhaben: Wie ein kleiner Junge (3) den Tod verstehen lernt

Noah weiß, dass sein großer Bruder Giuliano sterben wird. Der Kinderhospizdienst der Malteser hilft der Familie, den Dreijährigen auf einen Tag vorzubereiten, von dem niemand weiß, wann er genau kommt.
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Rödermark: Noah weiß, dass sein großer Bruder Giuliano sterben wird. Der Kinderhospizdienst der Malteser hilft der Familie, den Dreijährigen auf einen Tag vorzubereiten, von dem niemand weiß, wann er genau kommt.

Giuliano aus Rödermark leidet an zwei unheilbaren Krankheiten. Seine Familie weiß, dass er bald sterben wird. Auch sein kleiner Bruder muss lernen, mit dem Tod umzugehen.

Rödermark – Giuliano aus Rödermark-Ober-Roden ist zwölf und leidet an zwei unheilbaren Krankheiten. Sein kleiner Bruder ist drei und gesund und macht sich trotz seines Alters immer wieder Gedanken um den Tod. Mutter Andrea Nyga-Pennisi hat sich vor drei Monaten an den Kinderhospizdienst der Malteser gewandt. Sie will vor allem Noah auf die Zeit vorzubereiten, wenn es mit Giuliano zu Ende geht.

200 Kinder auf der Welt haben das 4H-Syndrom, das normalerweise den Tod im Alter von höchstens 20 Jahren bedeutet. Giuliano Pennisi ist gerade mal zwölf, doch die Krankheit ist bei ihm schon sehr weit fortgeschritten. Denn zum tödlichen 4H-Syndrom kam eine zweite, nicht ganz so seltene und „nur“ hochgefährliche Krankheit, HUS. Die Details spielen für diese Geschichte keine große Rolle.

Das Wichtigste in wenigen Worten:

Das 4H-Syndrom vereint eine Fehlfunktion im Nervensystem mit einer Unterfunktion der Keimdrüsen und dem Fehlen von Zähnen.

HUS gelangte unter dem Namen Gasser-Syndrom 2011 zu trauriger Berühmtheit. Bakteriengifte zerstören Blutzellen; Nierenschäden bis hin zum Nierenversagen sind die Folge. Auslöser waren aus Ägypten importierte Bockshornkleesamen. 53 Menschen starben.

Giuliano aus Rödermark hat zwei schwere Krankheiten: „Eine Heilung ist nicht möglich“

„Eine Heilung ist nicht möglich“, weiß Andrea Nyga-Pennisi, was diese fatale Kombination für ihren Sohn bedeutet. Giuliano ist vor ein paar Tagen zwölf geworden. In diesem Alter werde er sterben, hatten die Ärzte der Mutter prophezeit, als sie die beiden tödlichen Krankheiten im Säuglingsalter diagnostizierten. „Wir versuchen, jeden Tag so bewusst zu leben, als wär"s der letzte“, sagt die Mutter.

Wie nah ist dieser Tag? Das weiß zum Glück niemand. Giuliano liegt die meiste Zeit im Bett, kann seit einem Jahr nicht mehr sprechen und braucht die Unterstützung eines Intensivpflegedienstes. Doch wer ihn beim Spielen mit seinem kleinen Bruder Noah lachen sieht, mag sich nicht vorstellen, dass sein Leben vielleicht bald vorbei ist.

Todkranker Giuliano aus Rödermark: Der Gedanke an den Tod ist sehr präsent

Andrea Nyga-Pennisi stellte sich immer wieder eine Frage: „Soll ich Noah vom Sterben seines Bruders ausschließen oder ihn daran teilhaben lassen? Mein erster Gedanke: Das ist ja furchtbar für so ein kleines Kind!“ Je mehr sie sich umhörte, desto eindeutiger wurden die Antworten. Egal, ob Kita-Erzieherin oder Psychologen: Alle rieten, Krankheit, Sterben und Tod zum Teil des Familienalltags zu machen.

Seither erzählt Andrea Nyga-Pennisi dem Dreijährigen immer wieder zwei kleine Geschichten. Darin sind ihr früh gestorbener Vater – oder der vor Kurzem gestorbene Hund ihrer Mutter – Engel im Himmel, die von oben auf Noah aufpassen. Und Giuliano wird auch so ein Engel sein. Der Gedanke an den Tod ist sehr präsent, zum Glück aber kein Dauerthema. Noah wechselt mitunter in Sekundenschnelle vom Gitterbett seines Bruders zum eigenen Spielzeug auf dem Boden.

Giuliano aus Rödermark wird sterben: Das Gefühl der Ohnmacht

Vor gut einem Vierteljahr hat sich Andrea Nyga-Pennisi an Claudia Bauer-Herzog vom Kinderhospizdienst der Malteser gewandt. Was sie tut, klingt einfach und kann doch die schwerste Sache der Welt sein: „Den unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen Liebe und Zuneigung zu geben und zugleich die gesamte Betreuung zu organisieren, ist eine schwere Aufgabe für die Familien. Dazu kommen Ängste, Verzweiflung und das Gefühl der Ohnmacht.“ Die Geschwister kommen zu kurz, sind traurig und verunsichert, fühlen sich mit den eigenen Nöten alleingelassen. Claudia Bauer-Herzog hilft, indem sie einfach mit den beiden Jungs spielt.

Das Gespräch mit Andrea Nyga-Pennisi vermittelt das Bild einer Mutter voller Kraft und sogar Lebensfreude. Das ist aber nur eine Seite der Medaille: „Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, dass ich keine Depri-Phasen habe.“ Aber solche Gedanken verbannt sie aus ihrem Hirn, „um Giuliano und Noah nicht runterzuziehen“. Deshalb bietet sie sich als Ansprechpartnerin für Familien an, in denen Kinder an unheilbaren und/oder seltenen Krankheiten leiden. Die Malteser stellen den Kontakt her. (Michael Löw)

Giuliano ist nicht der einzige kleine Junge, der mit einer schweren Krankheit leben muss. Im Kampf gegen eine tückische Erkrankung des Knochenmarks (Myelodysplastisches Syndrom) hat der 14-jährige Leon aus Seligenstadt einen schweren Rückschlag erlitten.

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