ALS

Tolle Hilfe in Rödermark: Diese Anschaffung fördert ihre Lebensqualität

Anna Delveaux und ihr Mann Jörn (rechts) sind sehr froh über die Anschaffung des Spezialfahrzeuges, das unter anderem über einen Lift verfügt. Andreas Beseler (hinten, links) unterstützte mit der Stiftung „Besi & Friends“ mit zwei weiteren Institutionen die Anschaffung finanziell.
+
Anna Delveaux und ihr Mann Jörn (rechts) sind sehr froh über die Anschaffung des Spezialfahrzeuges, das unter anderem über einen Lift verfügt. Andreas Beseler (hinten, links) unterstützte mit der Stiftung „Besi & Friends“ mit zwei weiteren Institutionen die Anschaffung finanziell.

Anna Delveaux leidet an einer unheilbaren Krankheit: ALS. Mit der Unterstützung durch drei Stiftungen und Vereine kann sie nun ihre Lebensqualität verbessern.

Rödermark/Rodgau – „Das ist eine unglaubliche Erleichterung“, sind Anna Delveaux und ihr Mann Jörn sich sicher. Sie freuen sich sehr über die Anschaffung eines speziell umgerüsteten Kleinbusses. Denn Anna Delveaux leidet an der unheilbaren Krankheit ALS. Dank der Unterstützung durch drei Stiftungen und Vereine konnte der Kleinbus gekauft werden, in dem die 55-Jährige aus Ober-Roden mit ihrem Elektrorollstuhl mitfahren kann. Das gebrauchte Spezialfahrzeug kostete 12. 500 Euro. Es verfügt unter anderem über einen Lift, mit dessen Hilfe Anna Delveaux auf ihrem über 200 Kilo schweren Elektrorollstuhl in den Wagen gelangen kann.

Die Rodgauer Stiftung „Besi & Friends“, deren Vorstandsmitglieder um Andreas Beseler („Besi“) den Antrag des Ehepaares Delveaux in ihrer jüngsten Sitzung positiv beschieden hatten, steuerte 4 000 Euro bei. Weitere Unterstützer sind der Verein „Chance zum Leben ALS“ (3 500 Euro) und „ALS Alle lieben Schmidt e.V“ (3 000 Euro). Zudem trägt das Ehepaar Delveaux einen Eigenanteil.

Diagnose ASL: Anna Delveaux will sich Fröhlichkeit und Lebenslust bewahren

In ihrem bisherigen Auto, das sie mittlerweile verkauft haben, konnte Anna Delveaux nicht mehr oder nur noch sehr schwer mitfahren. Entsprechend groß ist die Dankbarkeit, dass die Anschaffung durch die Spenden ermöglicht wurde. „Ansonsten wäre ich hier ans Haus gefesselt gewesen“, so Anna Delveaux, die über sich sagt, dass sie ein sehr fröhlicher und lebenslustiger Mensch ist, der viel unternimmt. Sie will sich dies trotz ihrer Krankheit bewahren.

Die Diagnose ALS bekam Anna Delveaux im Juni diesen Jahres. Die Nachricht war ein großer Schock für die 55-Jährige. „Das zieht einem den Boden unter den Füßen weg. So wie es aussieht, habe ich einen recht schnellen Verlauf.“ Ihrem geliebten Beruf am Empfang und im Office-Management eines Frankfurter Architekturbüros kann die Frau mittlerweile nicht mehr nachgehen. In der kurzen Zeit seit Juni habe sie viele Fähigkeiten verloren. „Ich kann nicht mehr selbstständig laufen. Der linke Arm will jetzt auch nicht mehr richtig.“

Bei ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) handelt es sich um Erkrankungen des zentralen Nervensystems. Durch Schädigung der motorischen Nervenzellen im Rückenmark und im Gehirn kommt es zu Muskelschwäche, Muskelschwund sowie Versteifung der Muskeln. Dies führt dazu, dass bei fortgeschrittener ALS die betroffenen Muskeln kaum mehr Bewegungen ausführen können. Sehr wichtig sind daher Hilfsmittel, wie beispielsweise ein elektrischer Rollstuhl oder eben ein rollstuhlgerechtes Auto.

Ärger über Bürokratie: Alle lassen sich Zeit – „Diese Zeit habe ich nicht“

Zu der unheilbaren Krankheit kommt der Ärger über die Bürokratie. „Es stellt sich alles so furchtbar schwierig dar, man bekommt so viele Steine in den Weg gelegt“, hat Anna Delveaux in den vergangenen Monaten festgestellt „Die Krankenkassen lassen sich Zeit, die Ämter lassen sich Zeit. Diese Zeit habe ich nicht.“ Immerhin hat sie vergangene Woche den Ende Juni beantragten Elektrorollstuhl bekommen, der eine ganz wesentliche Erleichterung bedeutet.

Andreas Beseler kann die Erfahrungen nachvollziehen. Viele Erkrankte, die sich an seine Stiftung wenden, hätten ebenfalls Probleme mit bürokratischen Hürden. Für das Ehepaar ist Beseler schnell zu einem Ansprechpartner geworden. Etwa, wenn es um Fragen im Zusammenhang mit der Auswahl eines Pflegedienstes geht, der Jörn Delveaux bald bei der Betreuung seiner Frau unterstützen soll.

ALS ist eine seltene Krankheit. „Man kann davon ausgehen, dass es bundesweit etwa 8000 Betroffene gibt“, hat Jörn Delveaux in Erfahrung gebracht. „Daher ist es mir so wichtig, öffentlich auf ALS aufmerksam zu machen und anderen Betroffenen Mut zu machen“, ergänzt seine Frau. Sehr gerne würde Anna Delveaux auch „Besi & Friends“ bei der Stiftungsarbeit unterstützen. Mit Betroffenen hält sie über das Internet Kontakt. Unter anderem zu Bruno Schmidt, dem Namensgeber des Selbsthilfevereins „ALS Alle Lieben Schmidt e.V.“ Es tue einfach gut, sich auszutauschen, so Anna Delveaux, die kürzlich von einem mehrwöchigen Reha-Aufenthalt nach Hause zurückgekommen ist.

Vor drei Jahren waren Anna und Jörn Delveaux aus Nordrhein-Westfalen nach Ober-Roden in die Odenwaldstraße gezogen. Auch, um der Familie nahe zu sein. „Wir sind hierhergezogen, um unsere Enkelkinder aufwachsen zu sehen“, sagt Anna Delveaux. Die Treffen mit den Enkeln sind ein Lichtblick in dieser schweren Zeit. (Sascha Eyssen)

DAS KÖNNTE SIE AUCH INTERESSIEREN

Mehr zum Thema

Kommentare